‘Het Prinses Máxima Centrum, de mooiste plek waar je nooit hoopt te komen’, ik hoor het ouders en andere naasten zo regelmatig zeggen.
Het is één van de grootste nachtmerries van iedere ouder om te horen dat je kind een wellicht levensbedreigende ziekte heeft. Om tot je door te laten dringen dat er misschien verdrietige, pijnlijke en angstige momenten voor je kind in het verschiet liggen, terwijl het tegelijkertijd ongewis is waar de weg naartoe zal gaan.
In die achtbaan aan emoties en gedachten probeer ik ouders van nieuwe patiënten gerust te stellen dat we willen helpen waar het kan. Dat we niet kunnen veranderen wat er eventueel aan de hand is, maar dat we willen ontzorgen waar dit mogelijk is. Om hen aan te moedigen zeker met hun vragen en behoeftes te komen, vertel ik vaak dat ik ervaar dat iedereen hier in het centrum graag wil helpen, op welk gebied dan ook. Dat er naast de diverse speel- en ontspanmogelijkheden, de voorzieningen voor school en het uitgebreide keukenaanbod, ruimte is om zorg op maat te leveren. We proberen altijd te kijken naar wat binnen onze grenzen mogelijk is.
Zo was er pas een meisje op de poli die, helaas door de wol geverfd, sommige handelingen in het centrum gewoon echt heel spannend en vervelend vindt. De spanning en angst waren van het gezichtje af te lezen toen ze zich bij ons meldde voor de eerste van een reeks afspraken.
Van pedagogisch medewerkers weet ik dat ze verschillende methoden hebben om de kinderen af te leiden van dat waar ze zo bang voor zijn. Zo kan er bijvoorbeeld worden afgeteld, worden er zoekboeken gebruikt of kijken ze samen een filmpje. Er zijn ook kinderen voor wie het fijner is als de arts zijn (of haar) witte jas niet aan heeft of als een vervelende handeling op een andere plaats gebeurt dan waar het een vorige keer zo vervelend verliep. Er zijn patiënten met een voorkeur voor een bepaalde collega die bij die patiënt altijd fijn prikt en ook de aanwezigheid van een specifieke pedagogisch medewerker kan enorm helpend zijn. Er zijn talloze mogelijkheden om het zo ‘weinig vervelend mogelijk’ te laten verlopen.
Ons meiske van die dag doorstond alle afspraken dapper en zou als laatste haar chemo krijgen. Het was voelbaar dat ze er als een berg tegenop zag en mijn collega’s en ik deden wat we konden om de ‘zorg op maat’ te geven. En stapje harder, wat telefoontjes extra, een afslag meer dan normaal.
Na afloop zie ik haar met beide ouders terugkomen en waar ik verwacht dat ze opgelucht zal zijn dat het achter de rug is, zie ik een bedrukt snoetje. Hoewel ze door wil lopen naar de lift, moedigt moeder haar aan me even gedag te zeggen en in plaats van dat ze zwaait, komt ze naar me toe. Ik rol mijn stoel om de balie en hou mijn armen een beetje open. Ze kruipt bij me weg en als ik voorzichtig mijn armen om het tengere lijfje sla, begint ze hard te huilen.
‘Het is echt héél stom om kanker te hebben!’.
Maar echt. Ondanks alles wat we proberen is dit toch wat blijft…
