Wat een prachtige werkplek, het Prinses Máxima Centrum, maar oh wat een kwetsbare doelgroep. Mijn behoefte om iets te willen betekenen in deze, voor ouders en kinderen, ongekende achtbaan, is zo sterk dat ik me door middel van studies verdiep in hun wereld om zo daar beter bij aan te kunnen sluiten.
Tijdens de eerste studie verdiepte ik me in rouw. In het centrum hebben we dagelijks te maken met de praktijk van verschillende vormen van rouw. Zo verliezen velen onder andere een (relatief) onbezorgde toekomst, voor korte of langere tijd een goede gezondheid en helaas zijn er nog altijd ouders die afscheid moeten nemen van hun zoon of dochter.
In mijn huidige opleiding (tot geestelijk begeleider) kijken we met een bredere blik naar het leven en de zin daarvan. Wat is belangrijk in het leven, wanneer is het zinvol of de moeite waard? We krijgen allemaal met tegenslag te maken, hoe verhouden we ons daartoe en hoe kijken we eigenlijk aan tegen het einde van ons leven hier op aarde? Het zijn onder andere deze existentiële vragen die ons nu bezig houden om daar na onze studie met eventuele gesprekspartners mee aan de slag te gaan. Uiteraard koppel ik deze theorie regelmatig aan de kinderen en hun ouders op mijn werk. Zij bevinden zich in één van de situaties waarin levensvragen zich onontkoombaar opdringen als iemand met ziekte of een naderend overlijden te maken krijgt.
Om beter te kunnen begrijpen waar patiënten en hun familie doorheen gaan en meer gevoel te krijgen voor de dilemma’s en de vragen waar zij mee te maken krijgen, las ik een tijdje terug na ‘Slotcouplet’ het boek ‘Leven toevoegen aan dagen’, beide geschreven door Sander de Hosson. Hij vertelt aan de hand van voorbeelden uit de praktijk onder andere over de laatste fase van het leven, wat palliatieve zorg is, hoe sterk de wil tot leven kan zijn en welke keuzes er soms gemaakt moeten worden. Er wordt gesproken over kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven. Het zijn prachtige casussen die tot nadenken zetten. Het laatste boek liet (en laat) me stilstaan bij mijn persoonlijke leven, mijn eigen vergankelijkheid. Daarnaast heb ik het als zorgmedewerker gelezen en leverde het mooie gesprekken op met collega’s over keuzes in behandelingen, áán bed en ín bed. Zijn er grenzen en zo ja, waar liggen ze?
Al lezende wordt de titel steeds duidelijker. Waar we in eerste instantie misschien geneigd zijn (koste wat het kost) ons leven te verlengen, dagen te willen toevoegen aan het leven, is het wellicht minstens zo belangrijk om leven toe te voegen aan de dagen. Toch doorvóelde ik de titel een tijdje terug pas écht toen een jong volwassene hardop de balans opmaakte tussen behandeling en bijwerkingen en me toevertrouwde:
‘Ik ga liever dood als mezelf dan dat ik blijf leven als een ander’.
Daarmee lijkt alles gezegd.
